Sabía que el rebomborio de la Esclerosis Lateral Miotrófica (ELA) acabaría salpicándome y llevo días inquieta ante tanta solidaridad por parte de presidentxs, dirigentes de empresas y personajes famosos. Me parece estupendo que esta enfermedad esté teniendo todo este apoyo. Pero me preocupa más que entre un 6-8% (1) de la población Europea sean pacientes de enfermedades denominadas raras o huérfanas y que cada vez los recursos destinados a la investigación y el apoyo de la sanidad sean cada vez más exiguos y dependan de donativos y solidaridad. Me preocupa toda aquella población que ni siquiera puede ser diagnosticada de enfermedad rara y que no recibe ningún apoyo popular ni institucional. Eso me preocupa.
Mastocitosis, Moebius, Hipertensión Pulmonar, Leiomiomatosis familiar, Osteoporosis Infantil Maligna, Fiebre Mediterranea Familiar… ¿ha oído alguien hablar de esas enfermedades? Si quien padece una hernia de hiato o una gripe ya tiene problemas para tener un buen seguimiento, ¿cómo debe sentirse alguien que no tiene síntomas comunes? ¿Cómo debe sentirse quien atiende al paciente ante la imposibilidad de realizar pruebas porque quien se tira un cubo helado de agua recorta los recursos sanitarios? ¿Cómo debe sentirse quien investiga enfermedades raras que no le son rentables a la farmacéutica y dejan de financiar su investigación porque no es de interés? ¿Cómo se siente la persona que tiene una persona enferma a cargo y le recortan las ayudas?
Mi llamada y nominación la detengo aquí, pues quien debe donar es quien tiene el dinero que está estafando a la sociedad. Quien se embolsa subvenciones que no le corresponden, quien evade impuestos y encuentra martingalas legales que le permiten desviar capital. La sanidad, la educación y la investigación no pueden depender de un vídeo ni de un donativo ridículo por parte de quien extorsiona ni de famosillos que se mojan, viven del cuento y evaden impuestos. Solidaridad no es quedar bien ante el público, solidaridad es compartir desinteresadamente.
Me alegro que quienes iniciaron la campaña del ELA, hallan logrado que esta enfermedad se reconozca y ponga en relieve la importancia de financiar investigación que ‘sólo’ le interesa a una persona entre 2000 (esa proporción es la que diferencia una enfermedad rara del resto de enfermedades). Existen muchas otras por descubrir y no son los intereses de las farmacéuticas ni de la biotecnología ni el conocimiento político ni tan siquiera la dirección de las universidades quienes deben determinar qué se financia en investigación. La investigación debe ser libre, ¡libertad académica! ¡Financiación a la investigación! ¡Fin a la financiación de la empresa privada, de los bancos y cajas, a la privatización y a la injusticia social!(1) datos de la EURORDIS, una alianza de pacientes de enfermedades raras.
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